Rochelle Johnson nepoznala nikoho s autizmom. Potom bol jej syn diagnostikovaný.

Ovplyvňovateľka Instagramu otvára informácie o tom, čo sa naučila na ceste, a ako pomohli iné mamy.

Jej sledovateľom (viac ako pol milióna a počíta sa medzi Instagram, TikTok a YouTube), Rochelle Johnson je synonymom štýlu. Tvorca obsahu ju spustil módny blog Beauticurve ešte v januári 2013 ako „vyhradený bezpečný priestor pre veľké ženy“. Postupom času sa – spolu s Johnsonovou rýchlo rastúcou rodinou sociálnych médií – rozšírila a teraz pokrýva cestovanie, krásu a život všeobecne.

A pre Johnson, ktorá postavila svoju online komunitu na autentickosti, zdieľanie svojho života teraz znamenalo otvorenie veľmi osobnej časti: cesta jej rodiny odkedy sa naučila svojho syna Creeda (7), je v autistickom spektre. Rovnako ako vytvorila bezpečný priestor pre veľké ženy, Johnson vedela, že chce umiestniť svoju platformu ako bezpečný priestor, kde by sa matky s autizmom mohli navzájom podporovať.

Keď sa Mesiac povedomia o autizme chýli ku koncu, Scary Mommy sa posadila na rozhovor Zoom s milou, priateľskou a empatickou mamou dvoch detí, ktorá vytvára obsah.

Strašidelná mama: Aká bola cesta vašej rodiny k Creedovej diagnóze?

Rochelle Johnson: Všimli sme si nejaký regres, keď mal asi 18 mesiacov – už len nemával ani nehovoril. Myslím, že Mike [Johnsonov manžel] a ja sme to vyšetrovali oddelene, len sme sa snažili zistiť, čo sa deje. Obaja sme došli k záveru, Mohol by byť autista?

Nepoznali sme nikoho iného, ​​kto bol v spektre, takže to bola taká nová vec. Ale našťastie sme boli na vrchole skoro. Keď mal 2 roky, dali sme ho vyhodnotiť v našom miestnom špecializovanom centre pre autistov; tam nás poslal náš lekár. Bol diagnostikovaný ako úroveň 3, o ktorej sa domnievajú, že potrebuje výraznú podporu.

SM: Ako to vyzerá pre Creeda?

RJ: Technicky je neverbálny; hovorí, ale má obmedzenú komunikáciu. Hovorím, že je nekonverzačný, pretože vie povedať: ‚Chcem zlatú rybku.‘ A ‚Chcem sódu‘.

blaxické detské mená

SM: Aký bol váš ďalší krok po stanovení diagnózy?

RJ: Včasná intervencia je najlepšia vec, a tak sme začali s terapiou. Naučte ho robiť veci, ktoré by sa iné deti mohli naučiť prirodzenejšie, ako je obliekanie, dokonca aj nácvik na nočník – práve s týmito vecami potrebuje ďalšiu pomoc. Začal teda vývojovú terapiu, samozrejme, logopédiu a pracovnú terapiu, pretože niekedy nie sú vaše motorické schopnosti také silné.

SM: Aké úžasné, že máte vo svojej oblasti špecializované centrum na autizmus... Viem, že pre mnohých rodičov je ťažké čo i len získať diagnózu bez toho, aby bol tento typ zariadenia nablízku.

RJ: A tie, ktoré sú k dispozícii, majú dlhé čakacie listiny. Museli sme čakať šesť mesiacov, kým dostane diagnózu, a nemôžete prejsť na iné terapie, ako je ABA [aplikovaná analýza správania], kým nebudete diagnostikovaní. Takže je to len dlhý proces.

SM: Ako matky sme tak chráni naše deti a vždy existuje strach, že by sa mohli zraniť, ak by sme ich zdieľali so svetom. Aké boli rozhovory medzi tebou a Mikeom, keď ste sa rozhodli odhaliť túto časť Creedu svojim nasledovníkom?

RJ: Pretože sme nemali veľkú podporu alebo sme nepoznali veľa ľudí, ktorí majú autizmus, myslím, že sme len hľadali komunitu ľudí, ktorí si prešli rovnakými vecami. A úprimne, bola to najlepšia vec, okrem včasnej intervencie, akú sme mohli urobiť.

SM: Oslovili iné mamy, aby sa s vami podelili o svoje príbehy?

RJ: Áno! Tony mam a babiek. V skutočnosti, keď Creed nastupoval do škôlky, snažil som sa prísť na to, na akú školu ísť, a bol som len taký, netuším . Nepoznám tu nikoho, kto by mal dieťa v spektre a žije v mojom okolí . Tak som si vybral najbližšiu školu, pretože som nenašiel žiadne informácie.

Jeden z mojich nasledovníkov ma oslovil a povedal: ‚Bývam v rovnakej oblasti. Ideme do tejto druhej školy, ktorá je tiež blízko.‘ Povedal som: ‚Dobre, dobre, po chvíli si porovnáme poznámky,‘ ale nevedel som si spomenúť na jej meno.

Potom som jedného dňa bol v Targete a ona prišla a povedala: 'Ja som ten, kto oslovil školu. V tom momente to bol celý rok a my sme ho naozaj chceli dostať von škola, v ktorej bol. Povedala: 'Áno, škola, v ktorej sme, je skvelá, učiteľ je skvelý.' Takže teraz sú vlastne v rovnakej triede.

SM: To je také úžasné!

RJ: Áno, bola to najlepšia vec, pretože škola je oveľa lepšia. A nikdy by som to nevedel, keby som o tom neoslovil svoju komunitu.

SM: Oh, to sa mi páči. Spomenuli ste lekcie, ktoré ste sa počas toho naučili. Čo vyniká?

RJ: Po prvé, včasná intervencia je najlepší spôsob, ako na to ísť, a nemôžete sa báť k tomu pristúpiť priamo.

spektrálne pumpy medela fľaše

Zdá sa, že teraz, keď sme sa podelili o to, že Creed je v spektre, prichádza za nami oveľa viac ľudí, dokonca aj rodinní príslušníci, a hovoria si: „Ach, myslím, že v spektre je moje dieťa alebo vnúča. ' ... A ja hovorím: 'Musíte sa ísť porozprávať so svojím lekárom, povedať mu o svojich obavách a zistiť, či ich môžete dostať do rôznych terapií a podobne, aj keď nie sú autisti.'

Hovoríme im: ‚Nečakajte. Viem, že je to ťažké, ale musíte urobiť to, čo je pre vaše dieťa najlepšie.“

Ďalšia vec, ktorú ľuďom vždy hovorím, je: 'Už máte vo vnútri, čo potrebujete, aby ste to zvládli.' Aj keď je to niečo, čo možno nepoznáte, mám pocit, že ako ich rodičia to už máme vrodené schopnosť zvládnuť čokoľvek, čo príde na náš tanier.

SM: Keď to všetko zisťujete, je tu aj úloha pomôcť priateľom a rodine byť tu pre Creeda spôsobmi, ktoré ho najlepšie podporia. Bola tam aj krivka učenia?

RJ: Určite to bola krivka učenia pre každého. Snažíme sa len vzdelávať, jemne , o rôznych veciach, ktoré má rád. „Možno ťa nebude chcieť objať, a to je v poriadku. Len mu dajte päťku.‘ To je pre neho niečo ako objatie; ak zdvihnete ruku, dá vám päťku.

Myslím si, že ľudia prirodzene chcú, aby deti veľa hovorili. Ako: 'Povedz toto, povedz tamto.' A my hovoríme: 'OK, to teraz nemôže povedať, alebo to nechce.' a je to len súčasť autizmu. Snažíme sa len nájsť iné spôsoby, ako s nimi komunikovať, ako napríklad vec high five. Takto práve teraz komunikujeme.

Mám pocit, že každý sa prispôsobil naozaj dobre... každý ho práve prijal a povedali si: ‚OK, to je len Creed.‘ A je to tak; je to len Creed – urobí to po svojom, a to je v poriadku. Nemusí to byť tradičný spôsob alebo spôsob, na ktorý ste zvyknutí. Môže to urobiť po svojom. Takže si myslím, že to všetkým pripomínam.

SM: Máte aj dcéru Evan, 2. Ako máte s Mikeom priestor na to, čo Creed potrebuje, a zároveň zabezpečiť, aby sa malá sestra cítila výnimočne?

enfamil neuropro porovnanie

RJ: Majú svoje vlastné cesty. Creed z väčšej časti rád robí svoje veci. Chcem tým povedať, že má 7, takže doslova robí svoje veci a veľakrát sa nechce obťažovať. Evan má rád veľa pozornosti a náklonnosti.

Ale vždy, keď sa jeden chce hrať s druhým, je to naozaj zábavné, pretože niekedy sa naozaj nahnevá a povie: ‚Oh, Creed, nechaj ma na pokoji‘ a on sa len smeje. Milujem to, pretože mám pocit, že je to taký normálny súrodenecký vzťah. Aj keď majú komunikačnú bariéru, mám pocit, že mu rozumie. Je to naozaj krásne vidieť.

SM: Akú radu máte pre ostatných rodičov, ktorí sa chcú so svojimi deťmi porozprávať, aby im pomohli lepšie porozumieť, aby mohli byť inkluzívni a láskaví?

RJ: Existuje veľa zdrojov, ktoré môžete použiť, aby ste svojmu dieťaťu pomohli pochopiť. Nedávno sa moja kamarátka spýtala: ‚Ako môžem pomôcť svojmu synovi pochopiť Creeda?‘ Povedal som jej: ‚Existujú Daniel Tiger epizód!‘ Potom, keď som hľadal epizódy, zistil som, že PBS má celý zoznam ukazuje, že sa hovorí o autizme pomôcť deťom pochopiť. Takže to je naozaj skvelý zdroj, ktorý som už použil.

JS: Nemyslím si, že si ľudia vždy uvedomujú, koľko toho stojí tvorba obsahu. Ako to vyvažujete s pobytom v tomto období rodičovstva?

RJ: Snažím sa balansovať najlepšie, ako viem, ale neviem, či to má niekto naozaj pokope. Mám pocit, že je to jediná vec, ktorú je tak ťažké urobiť. Snažím sa zo všetkých síl a snažím sa nebyť na seba tvrdý. Hovorím si: ‚Môžem robiť len to, čo dokážem. Viac už urobiť nemôžem.‘ Tak znie moje motto pre všetko.

Tento rozhovor bol kvôli prehľadnosti upravený a skrátený.

Zdieľajte So Svojimi Priateľmi: