Brooke Eby umiera, aby ste poznali príznaky ALS. Doslova.

Je smiech najlepší liek?

Brooke Eby nikdy nemala v úmysle stať sa influencerkou. V skutočnosti si musela pred vytvorením prvého príspevku pozrieť video na YouTube o tom, ako vytvoriť TikTok. Nikdy však nemala v úmysle diagnostikovať smrteľnú chorobu vo veku 33 rokov.

Eby, teraz 36 ('Plus jeden mesiac a jeden deň,' hovorí, vždy vedomá časovej poistky pripojenej k jej nervovej sústave), bola diagnostikovaná ALS, tiež známa ako Lou Gehrig, v marci 2022. Bežne a falošne spájaná so staršou populáciou, progresívne ochorenie, ktoré má vplyv na pohyb svalov – a ktoré sa preslávilo v roku 2014 čiastočne vírusom Ice Bucket Challenge — prichádza s očakávanou dĺžkou života dva až päť rokov.

mená s významom smrteľný

„Diskutovala by som o slove influencer,“ hovorí Eby Scary Mommy o svojej sociálnej prítomnosti na platformách Instagram a TikTok , kde si pod rúčkou @LimpBroozkit nazhromaždila takmer 400 000 sledovateľov. 'Len zdieľam svoj príbeh, a ak to ovplyvní ľudí, aby sa o to zaujímali, určite si tento titul vezmem.'

V roku 2019 si Eby, ktorá vtedy pracovala v oblasti predaja technológií pre SalesForce v San Franciscu, všimla pretrvávajúce napätie v jej ľavom lýtkovom svale. Pamätá si, že pri prechádzaní cez ulicu nedokázala držať krok s priateľmi a výrazne krívala. Eby hovorí, že jej sestra, lekárka, jej povedala, že si všimla „klesanie chodidla“, čo je stav, ktorý sťažuje zdvihnutie prednej časti chodidla, a naznačila, že môže ísť o zovretý nerv. Napriek tomu, že medzi špecializovanými lekármi na východnom pobreží vykonali „každý test, na ktorý si spomeniete“, lekárom trvalo štyri roky, kým dali Ebymu definitívnu diagnózu.

'Dva mesiace som ležala v posteli a jedla M&Ms,' hovorí a dodáva, že oficiálna diagnóza mala otupujúci účinok. 'Mám pocit, že som ako teflón. Nikto mi nemohol povedať nič, čo by sa potopilo, pretože som ani nebol v boji alebo na úteku - bol som ako mráz. Nikto sa ma ani nemohol spýtať bez toho, aby som sa rozčúlil.' '

Zlom pre Eby nastal na svadbe kamarátky o dva mesiace neskôr, kam prišla na rovnakom chodítku ako nevestina stará mama. 'Chcela som okamžite odísť,' hovorí Eby, no poznala pravdu. 'Mohol som sa buď oprieť a baviť sa, alebo stráviť čas, ktorý mi ostal, byť smutný.'

A nakloňte sa, má. Po svadbe, s trochou prehovárania od priateľov, začala Eby v lete 2022 zdieľať svoj život s terminálnou diagnózou na TikTok – ale nie tak, ako by ste mohli očakávať od dievčaťa, ktorého život sa zrazu zmenil na presýpacie hodiny. Namiesto toho sa Eby rozhodla použiť humor nielen ako nástroj na zvládanie, ale aj na šírenie povedomia.

'Povedať prvým rande, že budem používať palicu,' tituloval Eby jedno z jej prvých virálnych videí ktorá odvtedy nazbierala takmer dva milióny videní a obsahuje snímky obrazovky s textovými odpoveďami, ktoré dostala od budúcich nápadníkov.

'Objednaj si ďalšiu trstinovú príčinu, dievča, dostal si ma trippin,' napísal jeden. Ďalší odpovedal: 'Zamiluješ sa do mňa ešte predtým, ako budeme mať večeru.' Video bolo tak populárne, že Eby vytvorila druhý ktorý získal ešte viac zhliadnutí.

Ale Eby ešte len začínala. TikTok sa stal jej každodenným denníkom, v ktorom, ako hovorí, sa len snažila zdieľať svoj život - a nič nebolo mimo hraníc. Medzi zdieľaním svojho každodenného života, vrátane prvých schôdzok a kozmetických produktov, odpovedala aj na otázky typu „Myslela som si, že ALS je pre starých ľudí?“ a 'Čo urobíš, ak si ALS príde po tvoj hlas?' Eby tiež zdieľala videá, v ktorých odoberala vzorky liekov, testovala nové mobilné zariadenia a podrobne uviedla, čo je potrebné na nájdenie spoľahlivého opatrovateľa.

'Súčasťou rozhodnutia o zdieľaní bolo len vytvorenie zdroja, ktorý by som si prial mať, keď som bol diagnostikovaný,' hovorí Eby.

Ako plynuli mesiace, Ebyho sledovanosť rástla... a jej choroba postupovala.

'Ja to dievča ani nepoznám,' hovorí Eby a uvažuje o tom, ako veľa sa zmenilo, odkedy začala online dokumentovať svoj život s ALS. 'Fyzicky som robil oveľa viac.'

Ebyina komunita sledovala, ako sa palica zmenila na invalidný vozík a život osamote sa zmenil na presťahovanie sa späť k rodičom. Nedávno sa podelila o to, že pomaly prestáva používať ruky, ale dve veci zostali rovnaké: jej zmysel pre humor a odhodlanie zmeniť spôsob, akým ľudia uvažujú o ALS.

Od svojej diagnózy sa Eby stala hovorkyňou viacerých organizácií ALS vrátane Asociácie ALS a MDA, bola hlavným rečníkom na výročnej konferencii Salesforce, slúžila ako obhajkyňa pacientov pre lekársku platformu Roon, svedčila pred FDA na podporu nový liek, ktorý by mohol spomaliť progresiu symptómov ALS ('Bolo to však odmietnuté,' hovorí) a vyvinula sa ALStogether , centralizované centrum zdrojov pre komunitu ALS, ktoré predtým neexistovalo. Oh, a ona získala viac ako 1 000 000 dolárov na výskum ALS prostredníctvom online fundraisingu a komunitných prechádzok. Nič veľké.

Aj keď možno najväčší vplyv, hovorí Eby, bol schopný zmeniť konverzáciu okolo tejto choroby, najmä pre tých, ktorí si myslia, že to môže ovplyvniť iba „starých bielych mužov“.

'Bol som jedným z tých ľudí,' priznáva Eby. „Ľudia mi hovorili: Stali ste sa tvárou ALS! Ale neexistuje žiadna tvár ALS, pretože môže zasiahnuť kohokoľvek a kedykoľvek.“

2025 sú to tri roky, čo bola Eby diagnostikovaná.

similac šek na vrátenie peňazí

„Mojím plánom je uverejňovať príspevky až do konca, pokiaľ toho budem schopná,“ hovorí Eby o svojej rastúcej spoločenskej prítomnosti. Aj keď je Eby realistická o svojom osude, stále dúfa, že o 10 rokov si ona a ja budeme môcť zaspomínať na tento rozhovor s jej charakteristickou črtou: smiechom.

'Mám v pláne sa na teba pozrieť a povedať: 'Wow, môžeš uveriť, že ALS vtedy nebola liečiteľná?'

Zdieľajte So Svojimi Priateľmi: