Strana autizmu, ktorú vám rodičia nedovolia vidieť

Richard Bailey/Getty

Mojej dcére diagnostikovali poruchu autistického spektra (ASD) dva týždne po jej treťom narodeniny . A okrem verbálneho oneskorenia, nedostatku očného kontaktu a niekedy aj nedostatočnej aktivity nevykazovala v čase diagnózy mnohé typické správanie spojené s autizmom.

Tie dni môžeme nazvať obdobím medových týždňov a poviem vám, netrvali dlho.

Nemôžem s istotou povedať, či to bolo konečne to, čo sme hľadali, alebo skutočnosť, že naša dcéra starla, nás spočiatku prinútila zaznamenať zmeny v jej správaní. Čokoľvek to bolo, krátko po jej diagnóze sme začali vidieť viac a viac stereotypné atribúty autizmu od nej.

Bola čoraz viac rozrušená, pretože jej komunikácia bola taká obmedzená. Jej zmyslové problémy narúšali jej spôsob života a jej stravovacie návyky sa drasticky zmenili. A ako spôsob, ako ventilovať svoju frustráciu, začala sa fyzicky venovať mne, svojim súrodencom a sebe.

costco similac stiahnutie

V tejto chvíli mi nie sú cudzie krvavé nosy a pery, škrabance na krku, hrudi, rukách, uhryznutia a zadky na hlave. Keď boli tieto epizódy najhoršie, jeden z mojich lekárov si myslel, že som doma čelil domácemu násiliu. Trikrát sa ma tromi rôznymi spôsobmi spýtala na znamienka na mojich rukách a krku na stretnutí a ja som ju musela ubezpečiť, že sú od mojej trojročnej dcérky s autizmom, nie od manžela.

Keď som odišla z tohto stretnutia, plakala som, pretože som nenávidela, že rozhorčenie mojej dcéry môže dosiahnuť tento bod. Neznášala som to ako in chudák ja, nemôžem uveriť, že to robí. Nenávidel som, že sa snažila komunikovať so všetkým, čo bolo v jej silách, a ja – jej matka – som nevedela, čo chce. A ak mám byť úprimný, niekedy sa ma tieto pocity zúfalstva zmocňujú.

Keď sme vonku na verejnosti a vidím, ako začína narastať jej podráždenie, nie jej správanie ma dostane – zabiť by ma mohol pohľad cudzincov. Bez toho, aby povedali slovo, ich výrazy tváre kričia: Ak mi to moje dieťa niekedy urobilo, okrem mnohých iných vecí.

Chcem týmto ľuďom povedať, akí by mali byť vďační, že ich deti sa môžu pri komunikácii spoľahnúť na ich slová. Chcem, aby vedeli, že reakcie, ktoré vidia od mojej dcéry, pramenia zo zúfalej túžby podeliť sa o svoje pocity bez námahy. Prial by som si, aby vedeli, že používanie jej slov je privilégium, ktoré teraz nemá, a jej správanie áno ako ona komunikuje.

Nehovorím, že sebapoškodzovanie a ubližovanie druhým sú pozitívne stratégie zvládania autistického dieťaťa, alebo že by sme sa od týchto činov mali pozerať na druhú stranu. Hovorím, že takéto správanie sa nevidí len u neposlušných detí a rodičia so špeciálnymi potrebami nemôžu s týmito reakciami zaobchádzať rovnakým spôsobom ako s jednoduchým záchvatom hnevu. Tí dvaja nie sú rovnakí .

sťahuje sa detská výživa

Keď vidíme takéto správanie, musíme sa naň pozrieť ešte bližšie – až po koreň problému. Musíme nájsť trendy a urobiť si mentálne a fyzické poznámky o tom, čo spustilo takéto nepriaznivé reakcie. A nemýľte sa, každý kúsok je náročný.

Je ich tam toľko veľa krásne aspekty autizmu, ale tieto výzvy nie sú jednou z nich. Možno sa nehodím k väčšine matiek so špeciálnymi potrebami, ale nemôžem povedať, že verím, že autizmus je superschopnosť. Myslím si, že tento koncept sa zameriava na nepredvídateľné záujmy a málo reprezentuje mnohé prekážky, ktoré autisti prekonávajú a ako ich to ovplyvňuje.

Len toľkokrát sa dieťa s autizmom môže pokúsiť vyjadriť svoj názor skôr, ako sa zhoršenie prejaví. Bohužiaľ pre moju dcéru sa táto frustrácia vyvíja každý deň. Vidím, ako sa to zintenzívňuje, keď začne plakať a zľahka sa udrie po hlave, a to je môj pokyn, aby som to zachytil.

Snažím sa komunikovať prostredníctvom obrázkov, posunkovej reči alebo prezentovaním rôznych predmetov, ktoré ju utešia alebo vyhovujú jej potrebám. Niekedy odbehnem päť až desaťkrát do kuchyne na jedlo, zisťujem, čo chce na raňajky, a niekedy je to najviac zúfalý pocit pre nás oboch. (Ak ste to nevedeli, dostanete to, čo dostanete, a nehádžete sa, s čím to nefunguje ASD deti.)

Samozrejme, že som na týchto záležitostiach spolupracoval s jej pediatrami a terapeutmi. Zistili sme, že moja dcéra hľadá zmysly a hlboký tlakový vstup jej pomáha cítiť sa regulovanejšie v každej situácii. Ak sa pokúsi poškriabať, štipnúť alebo použiť ruky spôsobom, ktorý by mohol spôsobiť zranenie, odporúčame alternatívne reakcie, ktoré môžu napodobňovať rovnaké zmyslové uspokojenie.

Podporujeme napríklad tlieskanie, stláčanie rúk a poklepávanie prstami, ak sa pokúša udrieť alebo štipnúť. Ak sa udiera do hlavy, pošúchame alebo jemne zatlačíme po stranách hlavy a niekedy jej dám kompresnú vestu. Okrem toho dostala aj ochrannú prilbu, ktorú na ňu môžeme nasadiť počas epizód sebapoškodzovania, aby sme zaistili, že zostane čo najbezpečnejšia.

Čítal som knihy, počúval hlasy dospelých autistov a investoval som nespočetné hodiny do výskumu poruchy autistického spektra. Napriek tomu mám pocit, že nerobím dosť, keď moje dieťa stále bojuje so sebapoškodzovaním a vybíja svoj hnev na druhých uprostred kolapsu. A aj keď viem, že toto je typické správanie neverbálneho dieťaťa s autizmom, musí to byť jedna z najviac bolestivých častí mojej cesty materstva. A trhá ma to na kusy s vedomím, že je to pravdepodobne najnáročnejšia stránka detstva mojej dcéry.

Momentálne nemám všetky odpovede. Bohužiaľ, neexistujú žiadne rýchle riešenia, pokiaľ ide o frustráciu postavenú na rokoch, keď vám nikto úplne nerozumie. Ale dnes viem o autizme viac ako pred rokom, keď moja dcéra dostala diagnózu, a to je začiatok.

bol neosure odvolaný

Takže aj keď sa snažím čo najlepšie komunikovať s mojou dcérou, mám tiež na pamäti, že aj ona sa snaží. Spoločne nájdeme cestu k konzistentnej komunikácii – so slovami alebo bez nich.

Zdieľajte So Svojimi Priateľmi: