Moje dieťa je sotva na spektre a cítim sa chytený medzi dvoma svetmi

Kde je priestor pre mamy ako som ja?

Keď mala 3 roky, moja dcéra bola diagnostikovaná a vyhodnotená vývojovým pediatrom, ktorý zistil, že je v spektre - úroveň jedna, konkrétne mierny autizmus. Teraz má takmer 5 rokov a už nejaký čas prechádzame týmto svetom. A jedna vec ma prekvapila: neustále sa cítim stratená v priestore niekde medzi rodičmi neurotypické deti a rodičia detí s autizmom. Zdá sa, že nepatrím ani do jednej skupiny. Je to neuveriteľne frustrujúce... nehovoriac o osamelosti.

Tento pocit „zvonka“ začal dávno pred pocitom mojej dcéry diagnózy bol oficiálny. Ako dieťa dôsledne dosahovala svoje míľniky v rámci normálneho rozsahu, ale vždy v poslednej možnej chvíli. Jednej z mojich najbližších kamarátok sa dva týždne pred narodením mojej dcéry narodilo dievčatko, a keď oslavovala, ako sa jej dieťa postavilo a plavilo, bol som nadšený, pretože to moje konečne sedelo samostatne. Potom, keď sa dostali do štádia batoľaťa, ventilovala, že jej dcéra potrebuje neustálu pozornosť, zatiaľ čo ja som uvažoval, či by mi tá moja niekedy chcela ukázať hračku, z ktorej bola nadšená, nieto ešte, aby som sa s ňou hral.

Keď bola staršia, môj manžel a ja sme pozorovali, že naša dcéra vykazuje viac symptómov autizmu, ako je chôdza po špičkách, oneskorený vývin reči a intenzívne roztavenia, medzi inými. Zdalo sa, že každý má svoj názor a povedal by, že jej správanie je normálne, že „pravdepodobne z toho vyrastie“. Od neodborníkov sme dostali veľa nevyžiadaných rád o jej selektívnom jedení („Ak je hladná, nakoniec zje, čo má na tanieri!“) a o jej sociálnych zručnostiach („Je to jednoducho introvert ako jej mama!“).

Naozaj nezáleží na tom, aká je hladná, moja dcéra absolútne nebude jesť potraviny, ktoré nie sú bezpečné. A 3-ročné dieťa, ktoré vám nevie povedať meno žiadneho z detí alebo učiteľov vo svojej triede, nie je len introvertná osobnosť.

krásne jedinečné dievčenské mená

V určitom momente som sa týmto ľuďom prestal zdôverovať so svojimi rodičovskými problémami. Nie preto, že by nepodporovali, ale preto, že jednoducho nerozumel .

Keď bola moja dcéra nakoniec vyhodnotená a naše podozrenia sa potvrdili – bola v spektre – dozvedeli sme sa aj to, že ak by mala v hodnotení len o dva body nižšie, nesplnila by kritériá na diagnózu autizmu. V podstate je sotva na spektre, takže väčšina ľudí, ktorí jej nie sú blízki, by to pravdepodobne nemala podozrenie. Ale to, že jej autizmus nie je okamžite zrejmý ľuďom, ktorí o autizme veľa nevedia, neznamená, že tam nie je.

Vybavený touto oficiálnou diagnózou som rýchlo skočil na internet, aby som sa pripojil ku všetkým rodičovským skupinám ASD (porucha autistického spektra). Tak veľmi som túžil nájsť miesto, kam patrím; už len tá vyhliadka mi trochu uľavila. Konečne by som mal prístup k ľuďom, ktorí by chápali, že to, že sedím na podlahe Targetu a utešujem moju dcéru, ktorá sa zrúti, pretože nemôže dostať Barbie, nie je to, že by som „udával zlé správanie“, je to len prejav súcitu a ponúkať jej bezpečný priestor na zvládnutie.

enfamil najbližšie k materskému mlieku

Bohužiaľ, netrvalo dlho a začal som mať pocit, že ani ja nezapadám do týchto skupín. Ukazuje sa, že keď je vaše dieťa len v dvoch bodoch spektra s miernou diagnózou jedna, nezískate veľa sympatií od rodičov detí s závažnejšie diagnózy .

A úprimne, chápem to. Keď sa iný rodič v skupine snaží vyrovnať so skutočnosťou, že ich dieťa môže potrebovať celoživotnú značnú podporu, kto chce počuť, ako sa sťažujem na nepríjemnosti, keď moja dcéra odmieta chodiť bosá po studenej keramickej podlahe v kúpeľni? Rovnako ako rodičia neurotypických detí sa so mnou nemôžu skutočne stotožniť, nemôžem predstierať, že rozumiem skúsenostiam mnohých iných rodičov detí v spektre.

Našťastie mám manžela, ktorý je ochotný počúvať, keď sa potrebujem rozpadnúť a ktorý ma nikdy nesúdi v dňoch, keď mi došla trpezlivosť. Mám tiež neuveriteľného terapeuta, ktorý vždy rýchlo potvrdí moje pocity, a hŕstku priateľov, ktorí mi dovolia, aby som sa k nim vyjadril, vediac, že ​​nehľadám radu.

Napriek tomu by som urobil takmer čokoľvek, aby som mal kamarátku mamu, ktorá by mi na konci náročného dňa mohla povedať: „Viem, ako sa cítiš,“ a skutočne to myslí vážne.

Ashley Ziegler je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá žije neďaleko Raleigh, NC, so svojimi dvoma malými dcérami a manželom. Počas svojej kariéry písala o rôznych témach, ale obzvlášť rada pokrýva všetky veci týkajúce sa tehotenstva, rodičovstva, životného štýlu, advokácie a zdravia matiek.

Zdieľajte So Svojimi Priateľmi: