Deti s autizmom si zaslúžia podporu od vývojového pediatra, ale je ich málo

Trvalo roky, kým sme vybudovali tím špecialistov našej dcéry, a teraz musíme začať od nuly.

Keď máte dieťa so zdravotným postihnutím alebo vývojovou poruchou, jedným z prvých krokov intervencie je začať zostavovať tím špecialistov, ktorí ho budú podporovať. To, ako tento tím vyzerá, sa bude líšiť v závislosti od dieťaťa a jeho špecifických potrieb. Moja dcéra má napríklad autizmus a jej opatrovateľský tím v súčasnosti zahŕňa špeciálneho pedagóga, pracovného/výživového terapeuta a vývojového pediatra.

Vybudovanie tohto tímu podpory nebolo jednoduché. Trvalo nám roky, kým sme sa sem dostali, a, žiaľ, naša skúsenosť nie je jedinečná. Medzi bojom s poistením, rozsiahlymi hodnoteniami oprávnenosti a hľadaním poskytovateľov s nepolapiteľnou kombináciou dostupnosti plánovania a s kým sa vaše dieťa spojí, je to neuveriteľne ťažké. Pridajte sa masívny nedostatok vývojových pediatrov a mnohé deti sú ponechané bez prístupu k podpore, ktorú potrebujú, pričom kritické vývojové obdobia prechádzajú každý mesiac.

Každý z týchto špecialistov si vytvoril jedinečný vzťah s mojou dcérou a odkedy s nimi začala pracovať, zaznamenali sme u nej veľa pozitívneho rastu. Jej výživový terapeut ju navštevuje každý týždeň a s nefalšovanou radosťou zdieľa naše oslavy, keď hlásime, že vyskúšala nové jedlo. Jej špeciálna učiteľka je s ňou v triede niekoľkokrát týždenne, pomáha jej rozvíjať jej sociálne a emocionálne zručnosti a potom sa so mnou a mojím manželom delí o svoje pokroky, ktoré by sme inak nevedeli, pretože tam nie sme. to pre nás samých.

jej vývojový pediater bola však MVP, pretože má rozsiahle vzdelanie a odbornú prípravu v oblasti správania a vývoja dieťaťa. Jej odbornosť jej umožňuje obhajovať moju dcéru s autoritou, ktorú ja nemôžem. Vie, aké kódy má vložiť do tabuľky mojej dcéry, aby sa ubezpečila, že poistenie pokrýva priebežné náklady na určité liečby, a nikdy neváha zvážiť, keď za ňou s manželom prídeme s otázkami o IEP našej dcéry. Bola neoceniteľná v tom, že nám pomohla zorientovať sa v zložitosti výchovy dieťaťa na celom spektre a pri každej registračnej schôdzke sa snaží povedať môjmu manželovi a mne, že robíme dobrú prácu – potvrdenie, ktoré nám umožňuje vydýchnuť si. len trochu.

Pripomenulo mi, aké sme mali šťastie, keď sme sa v priebehu asi štyroch týždňov dozvedeli, že učiteľ špeciálnej pedagogiky mojej dcéry sa presťahuje do nového štátu a jej terapeut z povolania/výživárstva prejde zo súkromnej praxe do školy. systému (ale nie v škole našej dcéry) a jej vývinová pediatrička odchádzala do dôchodku.

Vo svojom liste pacientom nám vývojová pediatrička povedala, že v jej praxi nie je nikto iný, kto by previedol starostlivosť o jej pacientov. Vysvetlila, že napriek hľadaniu počas posledných štyroch rokov sa skupine nepodarilo nájsť ďalšieho vývojového pediatra, ktorý by doplnil prax. Keď sme poslali správu našej všeobecnej pediatričke o odporúčanie, dokonca sme povedali, že by sme boli ochotní jazdiť niekoľko hodín, ak to bude potrebné, ale ona nám odpísala srdcervúce správy: jednoducho nikto iný nebol.

A na rozdiel od mnohých vidieckych Američanov to tak nie je že žijeme v lekárskej púšti . Bývame 30 až 40 minút od Duke University a The University of North Carolina v Chapel Hill, pričom obe majú úžasné medicínske programy v zdanlivo nekonečných špecializáciách, ale kvôli dopytu prijímajú len pacientov, ktorí potrebujú väčšiu podporu ako ja. dcéra.

V roku 2023 Americká akadémia pediatrov (AAP), Odhaduje sa, že na 100 000 amerických detí pripadá jeden vývojový pediatr a budúce prognózy naznačujú, že tento nedostatok sa tak skoro neskončí. Zároveň stále rastie potreba ďalších poskytovateľov v tejto špecializácii: medzi rokmi 1997 a 2017 došlo u detí k 5% nárastu celkových neurovývinových porúch, podľa AAP. Najmä došlo k obrovskému nárastu detí ako moja dcéra, ktorým bol diagnostikovaný autizmus. V priebehu 20 rokov vzrástli diagnózy autizmu z 1 zo 150 detí v roku 2000 na 1 z 36 detí v roku 2023.

Samozrejme, že máme radi a dôverujeme primárovi našej dcéry. Má skúsenosti s prácou s deťmi na spektre a nepochybujem o tom, že je informovaná, ale nie je špecialistka. Autizmus je komplexný a žiadne dve deti nie sú úplne rovnaké. Moja dcéra má nízke potreby podpory, ale toto označenie je založené na zastaraných metódach hodnotenia, ktoré sa viac zameriavajú na to, ako sa autizmus prejavuje ľuďom okolo osoby, než na všetko, čo sa deje interne. Všeobecná lekárka mi jednoducho nedá rovnakú istotu, že neprepadne.

Našťastie pre nás má škola pripravenú náhradnú špeciálnu pedagogickú učiteľku a do praxe, do ktorej chodíme, sa má v priebehu niekoľkých mesiacov pripojiť nový ergoterapeut, ale bude to chvíľu trvať, kým si opäť vytvoríme dôveryhodné vzťahy. Viem, že sa to bude postupne diať a dúfam, že o rok sme späť na mieste, kde budeme mať istotu o podpore, ktorú máme pre našu dcéru.

Napriek tomu nie je možné uniknúť realite, že v dohľadnej budúcnosti nebude môcť nahradiť jej vývojového pediatra, a nemôžem si pomôcť, ale obávam sa, čo bude táto strata znamenať pre jej napredovanie.

Ashley Ziegler je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá žije mimo Raleigh, NC, so svojimi dvoma malými dcérami a manželom. Počas svojej kariéry písala o rôznych témach, ale obzvlášť rada pokrýva všetky veci týkajúce sa tehotenstva, rodičovstva, životného štýlu, obhajoby a zdravia matiek.

privolať detský vankúš

Zdieľajte So Svojimi Priateľmi: