RFK oznamuje novú databázu na štúdium autizmu 2 týždne po zamietnutí registra autizmu
Údaje sa budú čerpať z Medicare a Medicaid vrátane lekárskych nárokov, záznamov a fitness sledovateľov.
7. mája Ministerstvo zdravotníctva a ľudských služieb Roberta Kennedyho (HHS) ohlásený Partnerstvo medzi Centrami pre Medicare & Medicaid Services (CMS) a National Institutes of Health (NIH) na vybudovanie „dátovej platformy v reálnom svete“ štúdium autizmu . Tento plán zdieľania údajov by umožniť výskum Použitím údajov od Medicare a Medicaid sa zapíše s diagnózou ASD, kreslí informácie z údajov o nárokoch, elektronických lekárskych záznamov a nositeľných nosičov spotrebiteľov (fitness trackers a ďalšie zariadenia).
„Toto partnerstvo využívame na odhalenie základných príčin. autizmus A ďalšie chronické choroby, “uviedol Kennedy vo vyhlásení, hoci autizmus nie je v skutočnosti chorobou.„ Sťahujeme oponu - s úplnou transparentnosťou a zodpovednosťou - na to, aby sme počuli rodiny čestných odpovedí príliš dlho. “ Aj keď oficiálne oznámenie HHS, riaditeľ NIH Jay Bhattacharya a riaditeľ CMS Mehmet Oz, zdôraznili plné dodržiavanie zákonov o ochrane súkromia a bezpečnosti, niektorí naďalej obávajú, ako sa tieto informácie zaoberajú.
Tento krok prichádza uprostred protichodných vyhlásení agentúr za posledných niekoľko týždňov v otázke „registra autizmu“. Myšlienka bola prvýkrát vychovaná počas a Zasadnutie rady rady NIH 21. apríla Bhattacharya diskutoval o zámeru NIH študovať autizmus Zhromažďovanie súkromných lekárskych záznamov jednotlivcov s autizmom z federálnych a komerčných údajov, vrátane záznamov o liekoch z lekární, laboratórnych záznamov od vládnych lekárskych agentúr, ako je ministerstvo záležitostí veteránov, nároky od súkromných poisťovateľov a údajov z fitness sledovateľov. Táto správa sa stretla s okamžitým verejným výkrikom mnohých skupín obhajoby autizmu, výskumných pracovníkov, autistických jednotlivcov a ich rodín a ďalších. Do troch dní však HHS uviedol, že takýto register nebude.
Teraz HHS tvrdí, že toto partnerstvo medzi agentúrami bude využívať dostupné údaje na zameranie sa na trendy diagnostiky autizmu v priebehu času; zdravotné výsledky zo špecifických lekárskych a behaviorálnych zásahov; prístup k starostlivosti a rozdielom demografiou a geografiou; a ekonomické zaťaženie rodín a systémov zdravotnej starostlivosti.
Aj keď toto novo oznámené partnerstvo nepoužíva slovo „register“, niektoré zostávajú skeptické vrátane Davida Mandella, profesora psychiatrie na University of Pennsylvania, ktorý študuje autizmus. Hovoriť The New York Times , Mandell kategorizoval toto oznámenie ako „register bez slova„ register “v ňom, čo vyjadruje obavy, že údaje - ktoré sa dajú legálne zdieľať medzi vládnymi agentúrami podľa Program zverejňovania údajov o výskume CMS - bolo by „zneužité alebo zneužité“.
bežné africké mužské mená
Vo vyhlásení týkajúcich sa vytvorenia „registra autizmu“ Sieť autistickej obhajoby (ASAN) tiež vyjadrila nedôveru a obavy o súkromie.
„Vzhľadom na všetko, čo táto administratíva hovorí a robí s autizmom, súkromím a verejným zdravím, máme každý dôvod nedôverovať tejto iniciatíve pod súčasným vedením v HHS ... Táto administratíva už preukázala, že je bezohľadne s našimi údajmi a neocení súkromie zraniteľných komunít „Ľahko napísal vo vyhlásení . Pokračovali.
„Výskumné návrhy tajomníka Kennedyho by nepomohli autistickým ľuďom. David Pre toto výskumné úsilie ukazuje, že jeho HHS je ochotný ignorovať svoje povinnosti chrániť naše zdravie a bezpečnosť. Menej sa zaujímajú o dobrú vedu ako o zabezpečenie toho, aby vyrábali odpovede, ktoré chcú nájsť.
Kennedy bol kritizovaný za nepresný a urážlivý Vyhlásenia o jednotlivcoch s autizmom, bojujú proti výskumu z centier kontroly a prevencie chorôb (CDC) týkajúce sa diagnostiky autizmu. Opakovane tvrdil, že na rozdiel od vedeckého konsenzu, že autizmus je výsledkom „environmentálnych expozícií“ a že „niekto dosiahol zisk tým, že vložil tento environmentálny toxín do nášho vzduchu, naša voda, naše lieky, naše jedlo a je ich prínosom ich normalizovať ... [tento autizmus] vždy tu bol.“ “
Tiež vyhlásil agentúry pod jeho záštitou, by určil príčinu autizmu do septembra tohto roku - mimoriadne tvrdenie, ktoré sa týka autizmu Takmer 100 rokov .
'Poznámky tajomníka Kennedyho za posledné dva týždne ukazujú, že administratíva nám nerozumie, nepáči nás a nemá v úmysle pomôcť nám,' napísal Asan. „V tomto kontexte, keď administratíva oznamuje nové politiky, ktoré ovplyvňujú našu komunitu bez toho, aby nás konzultovali, bude prirodzeným výsledkom strach, hnev a zmätok. Ak to administratíva chce zmeniť, dlhuje nám jasné odpovede, ospravedlnenie pre všetky klamstvá, ktoré sa doteraz rozšírilo o autistických ľuďoch, a príležitostiam pre autistických ľudí, aby sa obhajovali za naše vlastné potreby pre správu.“
dievčenské ruské mená
Zdieľajte So Svojimi Priateľmi:
